Mélanie

38 ans au moment où je commence ce blog

1ère crise de polyarthrite en 2003, j'avais "presque" 21 ans 

Commençons par le début.

2003, je marche dans la rue, sur un trottoir tout à fait normal, d'un coup mon genou se bloque. Je ne comprends pas pourquoi et je me dis que cela va se "remettre".

Deux semaines plus tard, toujours mal au genou, j'ai vu le médecin qui m'a prescrit radios etc ... on  ne trouve rien malgré les multiples examens. Cette phrase horrible tombe: "c'est dans votre tête mademoiselle, vous n'avez rien!" ... Ok. Restons calme. 

Environ deux ans plus tard, je me réveille avec mes deux mains repliées sur elles-même. Impossible de les ouvrir et je souffre terriblement (pourtant pas douillette du tout). Je pleure, je panique, j'en parle aux proches, on me parle de polyarthrite (une connaissance qui en a une) et je vois son rhumato. Il me dit que c'est peut-être le début d'une polyarthrite mais je devrais être "plus abîmée que ça" donc sans doute pas. A voir selon l'évolution. 

Merci pour votre aide si ... précieuse ? Inutile ? 

Bref, s'en suit des années sous anti-inflammatoire (jusqu'à 2g par jour) et, sous les conseils des médecins, plus de sport car j'ai sans doute "user" mes articulations. Je prends donc également des gélules pour reconstruire le cartilage (à base de poudre de crustacés ou "un truc comme ça"). Ca me coûte un bras sans la moindre intervention de mutuelle puisque, offciellement, "je n'ai rien, c'est dans ma tête". 

Après 6 ans de "tout cela" je décide de tout arrêter. Heureusement un super kinésithérapeute que j'ai consulté pour mes douleurs m'a fait découvrir le yoga (pas encore autant en vogue à l'époque) et je me suis renseignée de mon côté sur des "alternatives". J'arrête donc ma contraception (ce qui a déjà pas mal aidé!) et tous les médicaments. Je change d'alimentation (plus de plats préparés, nourriture saine etc) et je me mets au yoga + méditation. Bien sûr en cas de crise je prends des anti-inflammatoire mais j'arrive à vivre comme ça des années, même si je suis évidemment équipée en atèles et bandages, on se croirait chez un représentant ! 

La maladie atteint de plus en plus d'articulations, même si l'évolution est lente comparé à la normale. Je continue de voir des rhumatologues pour les moments plus difficiles mais entre celle qui me dit après 15 minutes de consultation que ce sont des tendinites (partout dans mon coprs? Vraiment? Pas de bol ça!), ceux qui disent "oui effectivement un peu d'inflammation dans le sang mais ..." et ceux qui ne voient rien à la prise de sang et me disent que ce sont "juste des rhumatismes", je m'y perds et ne fais plus confiance au corps médical. Je consulte pourtant un spécialiste en médecine interne qui me fait un bilan plus que complet: globules blancs trop bas, le corps ne suit plus et l'inflammation passe au foie, je dois me reposer et adapter la nourritre quelques mois. Ca se remet en ordre. je continue mon chemin. 

2018, grosse crise de douleur. Mon père est diagnostiqué pour un cancer. Choc psychologique et nerveux, à tous les coups, ça déclenche des crises. 

Je consulte donc un rhumato spécialisé pour la polyarthrite me dit-on. Je le vois, prise de sang, piqûre de cortisone pour calmer la crise. On se revoit et là pour la 1ère fois depuis 15 ans: vous avez bien une polyarthrite et c'est une séronégative, c'est pour ça que ceux qui ne connaissent pas bien ne l'identifient pas. Il est vrai que vous devriez être bien plus arrangée que cela après autant d'années, je suis très étonné de votre gestion de la maladie mais je vous conseille un traitement, on essaie, on voit comment vous l'accepter et si besoin on adapte. 

Me voilà sous Hydroxychloroquine. Enormément d'effets secondaires les 6 premières semaines puis ça commence à calmer. 

Sauf que l'état de mon père n'est pas bon, on décide de ne plus attendre pour faire un bébé parce que je voudrais que mon père connaisse/voit mon enfant et si possible assez longtemps pour que mon fils se souvienne de lui. J'arrête le traitement parce que je ne trouve aucune donnée qui certifie que ce ne soit pas mauvais pour le bébé. Je tombe enceinte. La grossesse se passe très bien. Pas besoin de gestion de douleur puisque les hormones font leur travail donc pas de crise ni de besoin de médicament pendant ces 9 mois. Une délivrance!

Bon, le rhumatologue, lui, n'est pas du tout content que j'ai arrêté le traitement car "oui c'est vrai que ça passe le placenta mais aucune étude ne prouve que ce soit mauvais pour le bébé" ... et bien aucune étude ne prouve le contraire non plus. C'est mon bébé et je ne veux pas prendre le moindre risque pour lui donc je ne regretterai jamais d'avoir arrêter le traitement "pour lui". Entre temps je suis tombée sur des études canadiennes qui confirment que j'ai bien fait car on a reconnu des cas de cécité et autres problèmes chez des enfants dont la mère prenait cette molécule. Bref ... 

L'après grossesse est bien moins cool parce que la polyarthrite reprend ses droits. Elle reprend même plus qu'avant. Douleurs, crises bien plus fréquentes. Je recommence le traitement. Effets secondaires super lourds encore. Je sens que ce n'est pas pour moi. Mon corps rejette le traitement. Je passe un pacte avec lui: ok j'arrête le traitement, on va trouver une autre solution. J'arrête les médecins, épisode 2 !  

J'en suis là :)  

38 ans, un enfant magnifique et en bonne santé. Un homme aimant qui supporte et soutient mes choix pour gérer ma maladie. Un 2ème départ pour la gestion par l'alimentation, les plantes et la méditation. 

Bien sûr je ne conseille à personne d'arrêter le traitement ni de faire ce genre de choix. Je parle ici de mon cas, comme je parlerai des témoignages et autres infos sur la maladie. Chacun doit trouver sa propre voie puisque cette maladie est propre à chaque personne. 

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